spolu na draka
Pomáháme pacientům se vzácnými onemocněními
O spolu na draka
SPOLU NA DRAKA pomáhá vážně nemocným dětem, které se narodily se vzácným neurosvalovým onemocněním zvaným Spinální muskulární atrofie (SMA). Cílem nadačního fondu je umožnit vážně nemocným dětem a jejich rodinám žít co možná nejnormálnější život. Umožnit těmto dětem dělat vše, co běžně dělají jejich vrstevníci. Umožnit jim být dětmi, hrát si, zlobit a smát se, utíkat rodičům a vracet se s rozbitými koleny… a jejich rodičům trochu si oddychnout s vědomím, že na vše nejsou sami.
„Pár dní poté, co našemu tehdy ani ne dvouletému synovi Zdendovi lékaři diagnostikovali vzácné neurosvalové onemocnění spinální muskulární atrofie, přiběhl za Zdendou jeho čtyřletý bráška Ondra s imaginárním mečem s tím, že jde propíchnout draka, který Zdendu trápí, a tak bráchu zachránit. Přirovnání ošklivé nemoci ke zlému drakovi se nám moc zalíbilo, a tak od té chvíle neřekneme nemoci jinak. Navíc věříme, že draka porazíme stejně, jako tomu bývá v pohádkách!“
Tereza a Zdeněk Rejzkovi, zakladatelé SPOLU NA DRAKA.
příběhy
SMA typ I
BOŽENA HRADILKOVÁ
SMA typ II
ADÉLA KOSOVÁ
SMA typ I
NINA UHLÍŘOVÁ
SMA typ I
ANNA HLAVICOVÁ
SMA typ I
DVOJČATA HAGENOVA
SMA typ II
MARIANA VANĚČKOVÁ
SMA typ I
VIKTORIE JAROŠOVÁ
SMA typ II
ADAM KRATOCHVÍL
SMA typ II
PŘEMEK ULMAN
SMA typ II
ESTER MILOSTNÁ
SMA typ II
MARGARET MATRTAJOVÁ
potřebuji pomoc
Máte Vy nebo Vaše dítě SMA? Chcete se stát tváří některého z příštích ročníků galavečera? Pak se nám ozvěte ať o Vás víme. Děti pro příští ročník máme vybrané, ale můžeme vás vést v seznamu náhradníků, ze kterých budeme vybírat děti pro další ročníky galavečera případně dalších připravovaných akcí.
Sháníte finance na zdravotní pomůcky, rehabilitační pobyty či osobní asistenci, můžeme spustit sbírku přímo pro vás.
POMÁHÁME VŠEM PACIENTŮM SE SMA
Potřebujete naši pomoc?
Máte Vy nebo Vaše dítě SMA? Chcete se stát tváří některého z příštích ročníků Galavečera? Pak se nám ozvěte, ať o Vás víme! Děti pro příští ročník máme vybrané, ale můžeme vás vést v seznamu náhradníků, ze kterých budeme vybírat děti pro další ročníky Galavečera na Draka případně dalších připravovaných akcí. Nebo se na nás můžete obrátit s jakoukoli radou či dotazem ohledně nemoci, léčby nebo třeba problematiky pojišťoven. Jsme tu pro Vás!
jak můžete přispět
Pokud chcete pomoci vážně nemocným dětem, které se narodily se vzácným onemocněním Spinální muskulární atrofie, nastavte si trvalý příkaz nebo zašlete libovolnou částku na transparentní účet veřejné sbírky SPOLU NA DRAKA č.:
I sebemenší příspěvek pomáhá! Děkujeme, že nám pomáháte pomáhat!
Staňte se našimi hrdými partnery. Pořádáme unikátní benefiční akci s názvem Galavečer na Draka v krásných kulisách Obecního domu a další doprovodné akce. Zúčastněte se našich akcí, staňte se jejími partnery nebo nám pomozte s mediálním dosahem. Jsme otevřeni všem návrhům na spolupráci. Buďte součástí něčeho jedinečného. Podívejte se na všechny možnosti na webu:
kdo za vším stojí
Tereza Rejzková
Zdeněk Rejzek
naši partneři
