Zdenda

Zdenda je stále usměvavý čtyřletý kluk, který se narodil se vzácným onemocněním zvaným spinální muskulární atrofie I. – II. typu. I přes svůj hendikep je to normální kluk, který musí být všude, kde se něco děje, všechno vidět a všechno sám zkusit. Je to velký bojovník, který se jen tak nevzdá a jednou toho draka (jak říkáme jeho nemoci) určitě porazí!! Zdenda je příkladem toho, že když se chce, jde úplně všechno!

Zdendu můžete sledovat na facebooku nebo na jeho stránkách Zdenda a drak. Podpořit ho můžete na transparentním účtu č. 225539082/0600.

Zdenda se narodil a zhruba 4 měsíce svého života se vyvíjel jako zdravé miminko. V necelém půl roce začal zaostávat za svými vrstevníky, začal mít problémy s „pasením koníčků“, nezačal se plazit, pouze válel sudy, nelezl po čtyřech ani si nesedal. V roce začalo kolečko po lékařích, neurologie, rehabilitace, hospitalizace, lázně, genetické vyšetření…, aby lékaři Zdendovi po dlouhých 10 měsících vyšetřování diagnostikovali SMA.

Ačkoliv tou dobou už byl v Evropě již 2 měsíce registrovaný lék Spinraza, lékaři o něm nevěděli a tvrdili nám, že je SMA nevyléčitelné a jediné, co můžeme dělat je cvičit a tím trochu zbrzdit progresi onemocnění. S tím jsme se ale nehodlali smířit a tak jsme začali hledat možnosti sami. Po pár dnech a nocích na internetu jsme se dozvěděli o Spinraze a § 16. Pojišťovna se sice zdráhala žádost schválit a lék platit, ale s pomocí otevřeného dopisu adresovaného vládě, parlamentu, VZP a dalším, oslovením politiků, médií a za vydatné pomoci právníků, VZP lék schválila nejen Zdendovi, ale také všem dětem do 12 let.

Do zahájení léčby se Zdendy zdravotní stav každým dnem pomalu ale jistě zhoršoval, Zdenda každý den slábl a ztrácel své schopnosti a dovednosti. Již pár dní po aplikaci první injekce tohoto zázračného léku se ale Zdenda začal zlepšovat a sílit. Přesně 14 dní po aplikaci první injekce Zdenda začal kopat nohama, kterýma dříve skoro nepohnul. Po půl roce Zdenda pásl koníčky, stabilně seděl, lépe držel hlavu, měl silnější ruce i nohy a zvládl sám kašlat. Po roce léčby se Zdenda zvládl plazit, válet sudy, sednout si nebo uzdvihnout plnou skleničku pití. Nyní jsou to dva roky od zahájení léčby Spinrazou, a Zdenda stále sílí. Doma již skoro nepoužívá vozík, plazí se jako drak, bezpečně sleze schody, sám si klekne a leze po čtyřech a vydrží pár vteřin dokonce i stát, o čemž se nám dříve ani nesnilo.

Žádné zlepšení ale bohužel nepřichází samo od sebe. Za každým sebemenším pokrokem je spousta peněz, dřiny, a mnohdy i slz. Když ale vidíme, jakou má Zdenda z každého pokroku radost, víme, že to za to stojí! 

Přestože se Zdendou každý den cvičíme a od zahájení jeho léčby s ním trávíme skoro více času v lázních a na různých rehabilitačních pobytech než doma, zároveň se mu snažíme umožnit žít co možná nejnormálnější život a dělat vše, co dělá jeho starší bráška a jeho vrstevníci. Proto Zdenda v létě jezdí na koni, v zimě lyžuje na monoski, chodí do lesní školky, tančí ve svém vozíčku, hraje fotbal ve speciálním chodítku a těší se, že až bude trochu starší, bude hrát florbal na super rychlém elektrickém vozíku. „Normální“ život zároveň není jen o tom, co Zdenda může, ale také o tom co musí. Snažíme se k němu přistupovat stejně, jako k jeho zdravému bráškovi a nedělat mu zbytečné úlevy jen proto, že je na vozíku. Proto má Zdenda doma i své povinnosti – momentálně nejraději vyndává nádobí z myčky. Stejně tak když Zdenda něco provede, nese následky vozík nevozík. 

Zkrátka je to normální čtyřletý kluk, který musí být všude, kde se něco děje, všechno vidět a všechno sám zkusit. Je to velký bojovník, který se jen tak nevzdá a jednou toho draka (jak říkáme jeho nemoci) určitě porazí!! Zdenda je příkladem toho, že když se chce, jde úplně všechno!

Nic z toho všeho by ale nebylo možné bez vydatné pomoci spousty úžasných lidí se srdcem na pravém místě. Pokud byste i Vy chtěli Zdendovi a tím celé naší rodině pomoci, budeme moc rádi, když mu budete držet palce, budete ho sledovat a sdílet na facebooku, případně mu přispějete na transparentní účet č. 225539082/0600. Mockrát děkujeme za jakoukoliv pomoc!